Orinoco. Pensamiento y Praxis/ Año 13 / Nro 19/2024. Pp. (18-42). Multidisciplinarias/. (ISSN-L): 3006- 8827. Depósito legal: Ppi201202BO3993/ Organismo responsable. Asociación Fraternidad y Orientación Activa/ Editorial. Fondo Editorial ORINOCO Pensamiento y Praxis. RIF.J-403372659. Indizada/Resumida en los directorios de Latindex, ficha/20344, directorio de la International Standard Serial Number: ISSN de enlace: ISSN 3006-8827 (Online) | Orinoco | The ISSN Portal, adherida a la Red Latinoamericana de Revistas Académicas en Ciencias Sociales y Humanidades (LatinREV) de FLACSO Argentina y en Dialnet de la Universidad de la Rioja. Ciudad Bolívar. República Bolivariana de Venezuela.
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento 4.0 Internacional.
Autores: 1Albuja Narváez, Lorena Alexandra. 2Vinueza Vásquez, Nelson Gustavo
1Código ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3803-552X, Correo: laalbuja@uce.edu.ec
2Código ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1732-4971, Correo: gustvinue@hotmail.com
(Recibido el 23/03/2023, aceptado el 27/10/2023)
Resumen
Hace más de una década se creó el Primer Informe Mundial sobre la Discapacidad, iniciativa que se cimienta en las cifras que reflejan la magnitud de un desafío de alcance global, con más de mil millones de personas viviendo con alguna forma de discapacidad y dificultades sustanciales, que incrementan con el tiempo debido al envejecimiento de la población. El objetivo de este estudio fue caracterizar la producción investigativa desarrollada en Ecuador entre 2010 y 2021, que se llevó a cabo a través de una revisión sistemática empleando bases de datos como Scopus y Web of Science. Se incluyeron 38 artículos que cumplieron con los criterios de elegibilidad planteados. Se reportó
que existe un 39% de artículos enfocados en superar el obstáculo discapacitante referente a la falta de datos y pruebas sobre la discapacidad en Ecuador. La producción científica también se ha centrado en resolver el obstáculo asociado a las limitaciones en políticas y normativas para la discapacidad con el 24% de documentos. Sin embargo, los otros obstáculos discapacitantes presentados no han sido motivo de estudio por lo que la producción investigativa ha sido baja al punto de llegar a encontrar un solo artículo que aborde alguno de estos obstáculos. En conclusión, la producción científica en Ecuador entre 2010 y 2021 se centra de forma mayoritaria en enfrentar obstáculos como la falta de datos/pruebas y las limitaciones en políticas y normativas referentes a la discapacidad.
Summary:
Over a decade ago, the First World Disability Report was created, an initiative grounded in figures reflecting the magnitude of a globally significant challenge, with over a billion people living with some form of disability and substantial difficulties, increasing over time due to population aging. The objective of this study was to characterize research production in Ecuador between 2010 and 2021, conducted through a systematic review using databases such as Scopus and Web of Science. Thirty-eight articles meeting eligibility criteria were included. It was reported that 39% of articles focus on overcoming the disability-related obstacle of lack of data and evidence in Ecuador. Scientific production has also concentrated on addressing the obstacle associated with policy and regulatory limitations for disability, constituting 24% of documents. However, other presented disability obstacles have not been extensively studied, resulting in low research production, to the extent of finding only one article addressing any of these obstacles. In conclusion, scientific production in Ecuador between 2010 and 2021 predominantly centers on tackling obstacles such as the lack of data/evidence and limitations in disability-related policies and regulations.
Keyword: Disability, disabling obstacles, inclusion, research.
Há mais de uma década, foi criado o Primeiro Relatório Mundial sobre Deficiência, uma iniciativa baseada em números que refletem a magnitude de um desafio global, com mais de um bilhão de pessoas vivendo com alguma forma de deficiência e dificuldades substanciais, que estão aumentando com o tempo devido ao envelhecimento da população. O objetivo deste estudo foi caracterizar a produção de pesquisa desenvolvida no Equador entre 2010 e 2021, o que foi feito por meio de uma revisão sistemática usando bancos de dados como Scopus e Web of Science. Trinta e oito artigos que atenderam aos critérios de elegibilidade foram incluídos. Foi relatado que 39% dos artigos se concentraram em superar o obstáculo incapacitante referente à falta de dados e evidências sobre deficiência no Equador. A produção científica também se concentrou em resolver o obstáculo associado às limitações das políticas e regulamentações sobre deficiência, com 24% dos artigos. No entanto, as outras barreiras incapacitantes apresentadas não foram objeto de estudo, de modo que a produção de pesquisas foi baixa, a ponto de encontrarmos apenas um artigo que
aborda qualquer uma dessas barreiras. Em conclusão, a produção científica no Equador entre 2010 e 2021 O foco principal é abordar barreiras como a falta de dados/evidências e limitações nas políticas e regulamentações sobre deficiência.
Introducción
En la actualidad, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2022, p. 1), se estima que, en el ámbito global, aproximadamente 1300 millones de individuos experimentan discapacidades de considerable magnitud. Este hecho atestigua que dicha condición incide en un notable 16% de la población mundial, cifra que muestra una tendencia al incremento. En la región de América Latina y el Caribe, conforme al informe del Banco Mundial (2021, p. 3), se calcula que alrededor de 85 millones de personas viven con discapacidad, lo que equivale al 14,7% de la población regional. En lo que respecta a Ecuador, los datos provenientes del Consejo Nacional para la igualdad de Discapacidades (CONADIS, 2022), basados en el último censo realizado en el país, informan que se registraron 471 205 individuos con discapacidad, donde el 40,72% de ellos son personas de edades comprendidas entre 36 y 64 años.
Hace más de una década, se gestó un interés creciente en este tema, lo que culminó en la colaboración de la OMS, el Banco Mundial y la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la creación del primer Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011). Esta iniciativa se cimienta en las cifras que reflejan la magnitud de un desafío de alcance global, con más de mil millones de personas viviendo con alguna forma de discapacidad y dificultades sustanciales, que incrementan con el tiempo debido al envejecimiento de la población, así como al crecimiento de enfermedades crónicas que afectan la calidad de vida de estas personas.
La repercusión de la discapacidad no se limita a lo médico, sino que abarca aspectos sanitarios, educativos, económicos y sociales, afectando de manera desproporcionada a las
personas con discapacidad, en particular en comunidades desfavorecidas. Por ello, es imperativo liberar a las personas con discapacidad de las barreras u obstáculos discapacitantes que van desde política y normas insuficientes hasta la falta de datos y pruebas de la realidad actual sobre la inclusión como aporte para la creación de un mundo donde la salud, el bienestar y la dignidad estén al alcance de todos (Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial, 2011, pp. 158–161).
La concientización sobre lo difícil de las personas y familiares que viven en condición de discapacidad, se alcanzará únicamente con educación por lo que cada nueva contribución, es un paso más hacia la eliminación de los obstáculos discapacitantes, por eso es necesario investigar desde perspectivas aplicadas enfocadas en la mejora de servicios y calidad de vida de las personas que posean alguna discapacidad (Verdugo Alonso, 1998, pp. 515, 516). Como contribución para el desarrollo de información sobre el tema de la discapacidad existen diversos estudios en la actualidad que se enmarcan en las diferentes limitaciones como físicas, mentales, sociales y otras (Paz Maldonado, 2020, p. 414). Se abordan soluciones para la inclusión en varios escenarios, por ejemplo, aquellos donde se aplica el uso de tecnologías de la información tienen una mayor producción académica (Hernández Sánchez et al., 2020, pp. 178, 179).
Este florecimiento de la producción académica resalta la creciente importancia y la mayor comprensión de las complejidades de la discapacidad, por ello, el objetivo general de este trabajo de revisión es caracterizar la producción investigativa desarrollada en Ecuador entre 2010 y 2021. Para la caracterización de la literatura, los estudios fueron clasificados de acuerdo a los obstáculos discapacitantes mencionados en el Informe sobre la Discapacidad que fueron: políticas y normas insuficientes, actitudes negativas, prestación insuficiente de servicios, problemas con la prestación de servicios, financiación insuficiente, falta de accesibilidad, falta de consulta y participación y falta de datos y pruebas (Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial, 2011). De esta forma se acerca la realidad de la investigación al contexto de Ecuador, se toma en cuenta los tipos de discapacidad reportados por el Ministerio de Salud Pública Ecuatoriano que son: física, auditiva, visual,
psicosocial, intelectual, del lenguaje y múltiple (Ministerio de Salud Pública, 2021, p. 1) para contextualizar el obstáculo de acuerdo a la discapacidad.
Otro aspecto que se considera dentro del estudio es la tendencia de las condiciones de salud asociadas a la discapacidad que de acuerdo con la OMS son: enfermedades infecciosas, enfermedades crónicas no transmisibles y lesiones, que se encuentran descritas en el informe mundial sobre la discapacidad. Las enfermedades infecciosas abarcan patologías como: VIH/sida, encefalitis, meningitis, sarampión, parotiditis, poliomielitis, paludismo, lepra, tracoma, entre otras. Dentro de las enfermedades crónicas no transmisibles se toman en cuenta a enfermedades cardiovasculares, dolencias articulares y de columna, diabetes, hipertensión, trastornos mentales y visuales, enfermedades respiratorias y cáncer. Las lesiones por su parte hacen referencia a daños a la salud causados por accidentes laborales, de tránsito, violencia, incluso crisis humanitarias (Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial, 2011, pp. 35–39).
Finalmente, para conocer la veracidad y evidenciar impacto académico existente en el país sobre el tema de la discapacidad se revisó la información de las métricas como el cuartil de la revista, área de especialidad, además de la metodología de estudio empleada como técnica de recolección de datos, tamaño de muestra y tipo de investigación basado en Dankhe (1986, pp. 385–390) quien establece la existencia de cuatro tipos: exploratorios, descriptivos, correlacionales y explicativos.
Material y métodos
Desde la perspectiva metodológica de tipo documental y aplicando criterios de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la creación del primer Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011) para obstáculos discapacitantes se sigue una línea donde se obtiene la información necesaria para sistematizarla y finalmente exponerla. En base a esta metodología documental se resolvió trabajar una revisión sistemática que permite caracterizar la información actual sobre el tema en Ecuador, recopilando documentos, en este caso digitales que contengan datos relevantes sobre el tema. Esta revisión sistemática se llevó a cabo siguiendo la declaración
PRISMA, donde se detallan diferentes pautas aplicadas, desde el planteamiento de preguntas de investigación, las cuales se presentan a continuación:
¿Cuáles son los obstáculos discapacitantes con mayor enfoque de estudio en Ecuador?
¿Cuál es la condición de salud asociada a la discapacidad con mayor enfoque de estudio en Ecuador?
¿Cuál es el tipo de discapacidad con mayor enfoque de estudio en Ecuador?
¿Cuál es la calidad y el impacto de las investigaciones de acuerdo a la metodología empleada y métricas?
Además de las preguntas de investigación, la declaración PRISMA promueve la búsqueda de información en bases de datos relevantes en el ámbito académico, que en este caso son Scopus y Web of Science, que son conocidas como las más relevantes en el mundo científico (Ramos & Arias, 2022, pp. 97, 98). WoS de Clarivate, es la base de datos más antigua, se encuentra en el mercado desde la década de 1960, y hasta el 2004 era la única fuente de datos bibliográficos, ya que en ese año Elsevier lanza a Scopus al mercado quien ha crecido a pasos agigantados para encontrarse al nivel e incluso en diferentes aspectos superior a la base de datos con mayor antigüedad (Pranckutė, 2021, pp. 3, 4).
La recopilación de datos se desarrolló con el uso cadenas de búsqueda combinando palabras clave y términos booleanos (AND, OR, NOT) como se exponen en la Tabla 1. Para poder filtrar la información recopilada se requiere tener criterios de elegibilidad donde se especifica lo que debe tener el documento para ser parte del estudio, estos criterios son de inclusión y exclusión, son los siguientes:
I1: Estudios entre 2010 al 2021 I2: Uso de Scopus y WoS
I3: Artículos donde Ecuador formó parte del estudio
I4: Inglés y español
I5: Artículos Open Access
E1: Artículos publicados antes de 2010
E2: Libros, cartas al editor, artículos de congresos, artículos presentados en formatos de libros
E3: Artículos fuera del idioma elegido E4: Artículos duplicados
E5: Artículos con acceso restringido
E6: Artículos relacionados con el covid19
E7: Artículos relacionados con accidente cerebrovascular
E8: Publicaciones en las cuales el artículo incluya más de 5 países.
En la Tabla 1 se evidencian los algoritmos aplicados en la búsqueda de los artículos.
Scopus | Web of Science | Criterios | ||
N | Algoritmo | N | Algoritmo | |
450.914 | ( TITLE-ABS- KEY ( disability ) OR TITL E-ABS- KEY ( discapacidad ) ) | 279.709 | Disability (Tema) or discapacidades (Todos los campos) | Todos los periodos |
253 | ( TITLE-ABS-KEY ( disability ) OR TITLE-ABS-KEY ( discapacidad ) AND TITLE-ABS-KEY ( ecuador ) ) | 136 | Resultados para Disability (Tema) AND Ecuador (Tema) OR discapacidades (Tema) | Ecuador Todos los periodos |
201 | ( TITLE-ABS-KEY ( disability ) OR TITLE-ABS-KEY ( discapacidad ) AND | 115 | Resultados para Disability (Tema) AND Ecuador (Tema) | Periodo de tiempo: 2010- |
TITLE-ABS-KEY ( ecuador ) ) AND PUBYEAR > 2009 AND PUBYEAR < 2022 AND PUBYEAR > 2009 AND PUBYEAR < 2022 | OR discapacidades (Tema) OR impairment (Tema) | 01-01 to 2021- 12-21 | |||
69 | ( TITLE-ABS-KEY ( disability ) OR TITLE-ABS-KEY ( discapacidad ) AND TITLE-ABS-KEY ( ecuador ) ) AND PUBYEAR > 2009 AND PUBYEAR < 2022 AND ( LIMIT-TO ( OA , "all" ) ) | 52 | Resultados para Disability (Tema) AND Ecuador (Tema) OR discapacidades (Tema) OR impairment (Tema) | All Open Access | |
64 | ( TITLE-ABS-KEY ( disability ) OR TITLE-ABS-KEY ( discapacidad ) AND TITLE-ABS-KEY ( ecuador ) ) AND PUBYEAR > 2009 AND PUBYEAR < 2022 AND ( LIMIT-TO ( OA , "all" ) ) AND ( LIMIT-TO ( DOCTYPE , "ar" ) OR LIMIT-TO ( DOCTYPE , "re" ) ) | 52 | Resultados para Disability (Tema) AND Ecuador (Tema) OR discapacidades (Tema) OR impairment (Tema) | Criterios de exclusión E2 | |
Total de publicaciones encontradas para revisión en Scopus y WoS | 116 | ||||
Total de publicaciones revisadas después de aplicar los criterios de exclusión e inclusión | 38 |
Por medio de la aplicación de criterios de elegibilidad se procedió a la selección de artículos como se expone en la Figura 1. Con el uso de las palabras clave “disability” y “discapacidad” dentro de Scopus y WoS se encontraron 730 623 artículos, que disminuyeron a 389 documentos, al agregar a la cadena de búsqueda la ubicación (Ecuador) en este caso, el criterio de Inclusión I3. Una vez que se obtienen los documentos a través de las cadenas de búsqueda, se procede a realizar filtros permitidos por las bases de datos utilizadas. El primer filtro es el periodo temporal de búsqueda (I1), aplicando el mismo quedan 316 artículos, seguido de la aplicación de I5 obteniendo 121 artículos. Al aplicar el criterio E2 resultan 116 trabajos y al usar el criterio E4 referente a duplicados quedan aún 81 documentos, que al aplicar los criterios E6, E7 y E8 terminan en 38 artículos útiles para el estudio.
Publicaciones evaluadas por texto completo (n=116)
Excluido por E2 (n= 5)
Registro de cribados (n=121)
No cumplen I3 (n=730 225) No cumplen I1 (n=82)
No cumplen I5 (n=195)
730 623 artículos encontrados en total
Scopus: 450 914 artículos
WoS: 279 709 artículos
Artículos seleccionados (n=38)
Excluidos por E4 (n= 35) Excluidos por E6, E7, E8 (n= 43)
Cribado
Identificación
Figura 1 Diagrama de selección de artículos
Inclusión
Resultados
En primera instancia se ha realizado un análisis general de todos los estudios incluidos a través de la herramienta de visualización VOSviewer con el fin de identificar patrones y relaciones clave entre términos para comprender mejor el enfoque y las conexiones dentro de la investigación sobre el tema central, ante lo cual se presenta la siguiente figura como resultado.
Figura 2 Co-ocurrencia de palabras clave
En la visualización, se destacan tres clústeres principales identificados por colores: rojo, verde y azul. Dentro del clúster rojo se muestra la dominancia del término "disability", que está fuertemente vinculado a "family" y "child". Estas conexiones resaltan la importancia de la discapacidad en el contexto familiar y su relación con la vida desde una edad temprana. Además, la asociación con "person" e "inclusión" sugiere un énfasis en la inclusión de personas con discapacidad en diversos aspectos de la sociedad.
En cuanto al clúster verde se puede observar que "Ecuador" se destaca como el término más relevante, estando estrechamente relacionado con "study" y "patient". Esta asociación sugiere que la discapacidad en Ecuador es objeto de estudio, con un enfoque específico en pacientes. Además, la presencia de "prevalence" y "esclerosis" indica la atención a la prevalencia y tendencia a condiciones crónicas de salud asociadas a la discapacidad como la esclerosis entre otras.
Finalmente, el clúster azul pese a su tamaño pequeño aborda términos clave como "disease", "adult", "health" y "woman". Aunque su impacto es menor, estos términos proporcionan información adicional sobre la relación entre la discapacidad y aspectos de la salud en adultos, con un énfasis aparente en mujeres. De forma general, la visualización refleja que la discapacidad en Ecuador es un tema de investigación significativo, con un enfoque en la vida familiar, la inclusión y
la relación con condiciones médicas específicas. Este análisis proporciona una base para comprender mejor las prioridades y direcciones en la investigación sobre discapacidad en el contexto ecuatoriano.
La investigación abordó una diversidad de obstáculos discapacitantes que trascienden el ámbito médico de acuerdo con lo establecido en el primer Informe Mundial sobre la Discapacidad, abarcando aspectos sanitarios, educativos, económicos y sociales como se observa en la figura que se muestra a continuación.
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Obstáculos discapacitantes
39%
Figura 3 Obstáculos discapacitantes
24% | ||||||||||
18% | ||||||||||
5% 3% | 5% | 3% 3% | ||||||||
La falta de datos y pruebas emerge como el obstáculo más prevalente dentro de los artículos analizados con el 39% de incidencia. Esto sugiere que el Ecuador ha generado una producción científica que aborda este obstáculo discapacitante, de manera que es evidente la preocupación significativa por la falta de información sólida y actualizada sobre la inclusión de personas con discapacidad. Esto porque, la ausencia de datos puede obstaculizar la formulación de políticas efectivas y la implementación de medidas concretas para mejorar la vida de las personas con discapacidad.
Las limitaciones en políticas y normativas constituyen otro desafío sustancial que se muestra en el 24% de los artículos e indica que este tema también se está considerando desde la producción científica. Esto destaca que se están trabajando las normativas desde un enfoque más sólido y así
como políticas inclusivas que aborden de manera integral las diversas dimensiones de la discapacidad. Este resultado es importante dado que la carencia de un entorno legal y regulatorio adecuado puede perpetuar la exclusión y limitar el acceso a oportunidades para las personas con discapacidad.
La falta de accesibilidad, representa un obstáculo tratado en un menor porcentaje de artículos (5%), lo que implica el hecho de que no está siendo abordado ampliamente desde la producción científica del país, por ende, sigue siendo un desafío importante que debe ser más estudiado. De la misma forma se encuentra el obstáculo de financiación insuficiente, que se encuentra considerado dentro del 5% de los estudios, lo que indica que los recursos financieros pueden ser una barrera significativa para la implementación efectiva de medidas inclusivas que no se está estudiando para mejorarla.
La falta de consulta y participación es un obstáculo que se únicamente se encontró en el 3% de los artículos analizados, esto señala que la producción científica en este tema resulta insignificante y que requiere se dé seguimiento y se realicen investigaciones para poder destruir este obstáculo en la sociedad. De la misma forma que los obstáculos como la prestación insuficiente de servicios y problemas con la prestación de servicios, requieren un mayor abordaje desde el ámbito científico en el país para enfrentar problemas que apuntan a deficiencias en la provisión y calidad de los servicios destinados a las personas con discapacidad o identificar y abordar problemas en la entrega de servicios es esencial para garantizar un acceso equitativo y de calidad.
La investigación exhaustiva de 38 artículos ha arrojado luz sobre las diversas condiciones de salud vinculadas a la discapacidad. A través de la revisión de estos estudios, se han destacado cuatro categorías principales que abarcan una amplia variedad de contextos médicos.
50%
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Tendencias en las condiciones de salud asociadas a
la discapacidad
47%
45%
Condiciones crónicas
Enfermedades
infecciosas
Lesiones
Varios tipos
Figura 4 Tendencias en las condiciones de salud asociadas a la discapacidad
5% 3% | |||||
Las condiciones crónicas representan una proporción significativa (45%) de las condiciones de salud asociadas a la discapacidad presentes en los 38 artículos revisados. Esto sugiere que las enfermedades de larga duración y progresión constante son un aspecto destacado en la investigación sobre discapacidad. Pueden incluir enfermedades cardiovasculares, y otras afecciones crónicas que pueden tener un impacto sostenido en la funcionalidad como la artritis reumatoide o esclerosis múltiple.
Aunque las enfermedades infecciosas constituyen solo el 5% de las condiciones de salud asociadas a la discapacidad en los artículos revisados, su presencia indica la importancia de considerar la relación entre discapacidad y enfermedades infecciosas. Es crucial explorar cómo estas enfermedades pueden contribuir a la discapacidad y qué medidas preventivas o de gestión se destacan en la investigación.
Las lesiones representan un porcentaje más bajo (3%) de abordaje dentro de los estudios analizados en comparación con las condiciones crónicas. Sin embargo, el análisis se centra en comprender la naturaleza de estas lesiones y cómo contribuyen a la discapacidad. Esto podría incluir lesiones traumáticas, accidentes y eventos específicos que tienen consecuencias a largo plazo en la salud y funcionalidad.
Por su parte, la categoría "Varios Tipos", representa el 47% de artículos seleccionados donde se abordan diversas condiciones de salud asociadas a la discapacidad. Esta categoría engloba
condiciones crónicas, infecciosas y lesivas, subrayando la complejidad y variabilidad de los factores que contribuyen a la discapacidad. Estos estudios no se centran al alguna de las otras categorías y las consideran de forma general o en su defecto se asocian con al menos dos de ellas.
Los tipos de discapacidad tratados en el estudio son los considerados de acuerdo con los establecidos por el Ministerio de Salud Pública del Ecuador, de acuerdo con la revisión de artículos efectuada se encontró lo que se observa en la siguiente figura.
Tipos de discapacidad
40%
35%
34%
30%
25% 24%
21%
20%
15%
10%
8%
5% 5%
5%
3%
0%
Auditiva Física Intelectual Lenguaje Múltiple Visual Incluye
varios tipos
Figura 5 Tipos de discapacidad
Donde la discapacidad física es tratada por aproximadamente un cuarto de los estudios (24%), cifra que destaca la relevancia de investigar y comprender los desafíos y necesidades específicas de las personas con limitaciones físicas. Los estudios en esta categoría tratan temas como accesibilidad, movilidad, adaptaciones físicas, entre otros.
El 21% de artículos que se enfocan en la discapacidad intelectual muestran la importancia de explorar los aspectos cognitivos y de desarrollo en la discapacidad. Estudios en esta categoría abordan estrategias educativas, apoyos necesarios y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad intelectual.
La discapacidad visual representa el 8% de trabajos revisados, que resaltan la necesidad de investigar cómo la falta de visión afecta la vida cotidiana, la educación y la participación en la
sociedad. Dentro de esta categoría se tratan los temas mencionados desde diferentes perspectivas o áreas de especialidad.
En el caso de la discapacidad del lenguaje como discapacidad múltiple se encuentran dentro del 5% de estudios cada una. Evidenciando la relevancia de comprender cómo las dificultades en la comunicación afectan la participación social y el acceso a servicios, tanto como la necesidad de comprender y abordar los desafíos únicos que enfrentan las personas con múltiples discapacidades.
El menor porcentaje de artículos (3%) aborda las discapacidades auditivas, sin embargo, se recalca que es importante examinar de cerca cómo la pérdida de audición impacta la comunicación, la educación y la integración social de las personas afectadas. En la categoría de “Varios tipos”, se encuentra el 34% de estudios, lo que evidencia como la mayoría de artículos engloba diversas discapacidades, sin centrarse o destacar alguna en particular. Esto es indispensable para comprender la complejidad y las intersecciones de las discapacidades múltiples.
Los estudios analizados además de ser caracterizados por su contenido en relación al tema de la discapacidad, como los obstáculos discapacitantes, las condiciones de salud asociadas y los tipos de capacidad que se abordan en cada uno de ellos, también son caracterizados por su contenido metodológico y sus aspectos dentro de las métricas que contienen todos los artículos.
En primer lugar, se considera el tipo de investigación en el que se han desarrollado estos estudios, los cuales se basan en la clasificación realizada por Dankhe (1986, pp. 385–390). Los estudios descriptivos constituyen la mayor proporción, un 47% del total, este enfoque sugiere un interés significativo en describir y caracterizar fenómenos relacionados con la discapacidad. Estos estudios son fundamentales para establecer una base comprensiva de los aspectos clave de la discapacidad en diversos contextos. Los estudios correlacionales representan el 24%, resultado que indica una atención considerable a la identificación de relaciones y patrones entre variables relacionadas con la discapacidad como la inclusión o la calidad de vida. Además, este tipo de estudios permiten examinar las conexiones y asociaciones entre diferentes factores, proporcionando información valiosa sobre la complejidad de la discapacidad.
Los estudios exploratorios constituyen el 16% del total de artículos revisados, señalando un interés en investigar áreas temáticas que pueden ser menos conocidas o requerir una exploración más
profunda, que ayude a ampliar el conocimiento sobre aspectos emergentes de la discapacidad. Mientras que el menor porcentaje de estudios son de tipo explicativos (13%), que a pesar de ser pocos, sugieren una preocupación por comprender las relaciones causales y los mecanismos subyacentes en la discapacidad.
Además del tipo de investigación, se han clasificado los estudios de acuerdo a su técnica de recolección de datos, lo que arrojó como resultado que el 24% de trabajos utilizó cuestionarios validados, lo que da a entender que estos trabajos mantienen un enfoque estructurado y cuantificable para recopilar datos proporcionando una base robusta para el análisis y la interpretación. El 16 % de los estudios seleccionados utilizó entrevistas, técnica que permite una exploración más profunda y cualitativa de las experiencias y perspectivas de las personas con discapacidad, enriqueciendo la comprensión del fenómeno. Las encuestas fueron utilizadas por el 13% de artículos analizados en esta revisión, lo que señala un enfoque en la obtención de datos directos de individuos o grupos específicos, es decir que ofrecen la posibilidad de recopilar información diversa y representativa sobre la discapacidad.
El uso de datos de ONG e Instituciones gubernamentales, así como el empleo de historias clínicas se hace presente en el 13% de documentos para cada caso, donde se destaca la importancia de utilizar fuentes externas para obtener información sólida y contextualizada sobre la discapacidad, tanto como la relevancia de la información médica y de salud para comprender la discapacidad desde una perspectiva clínica.
También se ha visto el empleo de fichas de observación en el 8% de los trabajos revisados, que resaltan la importancia de la observación directa en la obtención de información sobre el comportamiento y las interacciones relacionadas con la discapacidad. También se destaca el estudio de laboratorios en un 5% de los artículos, evidenciando la aplicación de métodos científicos controlados para investigar aspectos específicos de la discapacidad. Finalmente, se emplean revisiones bibliográficas y “otros tipos” de metodologías cada una dentro del 3% de documentos seleccionados.
Se consideró el tamaño de muestra como otro aspecto de análisis en los estudios incluidos, donde el 39% de estos, ha trabajado con muestras menores a 100, lo que sugiere que una proporción considerable de la investigación se ha llevado a cabo con muestras relativamente pequeñas. Seguido del 34% de estudios en donde los tamaños de muestra se encuentran entre 100 y 500, demostrando
un equilibrio entre la representatividad y la gestión eficiente de recursos, es decir tamaños de muestra moderados, que permiten un análisis más generalizable sin abrumar con la complejidad de muestras más grandes.
El 21% de los estudios emplea tamaños de muestra de 1000 o más, que pone en evidencia que una parte significativa de la investigación se ha enfocado en contextos o fenómenos que requieren una gran cantidad de datos para obtener resultados robustos y estadísticamente significativos. Mientras que únicamente el 5% de trabajos tienen muestras entre 500 y 1000, que pese a ser una proporción menor estos estudios podrían destacar la necesidad de abordar fenómenos más amplios o evaluar intervenciones a mayor escala, donde se requieren tamaños de muestra más considerables.
Los artículos contienen información relevante sobre la discapacidad, con percepciones desde diferentes áreas de estudio, por lo que es importante conocer cuáles fueron estas áreas. En respuesta se tiene que la medicina es el área de especialidad en la que se ubica el 61% de los estudios, seguido del área de ciencias sociales en la que se encontró el 21% de los artículos analizados. El 16 % de los estudios revisados tienen un enfoque en la discapacidad desde el área de educación, y en el 3% de los estudios se tratan temas del área de ciencias de la computación relativas a la discapacidad.
Finalmente, se evaluaron los cuartiles a los que pertenecen las revistas en las que los artículos analizados fueron publicados, esto para conocer el impacto científico de los estudios que se analizaron en el presente trabajo. El 34% de los estudios pertenece a Q1, sugiriendo que la mayor parte de trabajos recopilados tienen un impacto científico bastante alto. El 21% de los artículos se encuentra posicionado en Q2, que muestra como la relevancia de la información sigue manteniéndose en un buen nivel de calidad científica pese a no ser el más alto. El 16% de los trabajos incluidos se encuentran tanto el Q3 como Q4, destacando que la información se mantiene dentro de un rango de calificación importante. Tan solo el 13% de los estudios se encuentra sin registro de cuartil, siendo el equivalente a 5 artículos de los cuales las revistas en las que fueron publicados por alguna razón no ingresan en el Journal Ranking de Scimago para poder contar con un cuartil.
Discusión
La discapacidad es compleja, dinámica, multidimensional y controvertida, las personas que la padecen tienen al menos un problema que involucre trastornos o cambio en las funciones corporales, como parálisis o ceguera; limitaciones de actividad como comer alimentos o caminar; y restricciones
de participación, que conducen a la discriminación ya en ámbitos educativos, laborales y en sociales en general (Moradi et al., 2018, pp. 427, 428).
De acuerdo con el estudio realizado la falta de datos y pruebas es el obstáculo discapacitante que más ha sido abordado dentro de la producción científica del país recopilada, es decir, desde el ámbito científico se palpa una preocupación significativa por la ausencia de información sólida y actualizada en temas de discapacidad. Estudios como el de Carnero et al. (2021) demuestra que la ciencia se inmiscuye en generar datos en materia de discapacidad, a través de investigaciones sobre casos médicos, por ejemplo, la neuromielitis óptica en países de Latinoamérica, incluyendo a Ecuador. Así también se resalta como en el caso de estudios donde se abordan otras enfermedades como la esclerosis, donde se ha actualizado la información de los últimos 10 años (Correa-Díaz et al., 2019, p. 8), incluso se tratan temas de ahorro económico en el ámbito médico para esta enfermedad asociada a la discapacidad proponiendo un presupuesto de acuerdo a la terapia con alemtuzumab para los próximos 5 años (Pastor-Quirós & Correa-Díaz, 2021); con ello es notorio el enfoque que se le ha dado a este obstáculo discapacitante.
Se muestran otros estudios con los que se sigue aportando información relevante para el tema de discapacidad, especialmente con enfoque en la calidad de vida de pacientes con artritis reumatoide que se le ha clasificado como una discapacidad funcional (Intriago et al., 2020; Intriago, Maldonado, Cárdenas, & Rios, 2019; Intriago, Maldonado, Cárdenas, & Ríos, 2019; Ríos et al., 2017). También se ha encontrado evidencia sobre el desarrollo de protocolos de diagnóstico ante enfermedades como el síndrome frágil X en Ecuador (Pozo-Palacios et al., 2021), o la distribución de enfermedades como Neurocisticercosis humana provocada por Taenia solium (Coral-Almeida et al., 2020), o incluso se ha presentado el descubrimiento de un caso a nivel mundial de la enfermedad de Pompe (Salinas- Suikouski et al., 2020), que en conjunto son patologías que presentan síntomas que alteren o afecten el normal desarrollo de sus funciones vitales generándoles algún tipo de discapacidad, ya sea física o mental.
Se tocan temas en general de la sociedad como el bullying ya sea en ambientes educativos como fuera de este entorno como la discriminación presente en adultos mayores por la pérdida de su autonomía funcional a medida que envejecen (Adana Díaz et al., 2019). El bullying, es una forma de actuar discriminaría por la que pasan la mayoría de personas con algún tipo de discapacidad (Rodríguez- Hidalgo et al., 2019), de acuerdo con Rodríguez et al. (2021), existen diferentes formas de abordar casos de bullying en dependencia del país o región en la que se encuentre la población haciendo énfasis en la forma de desenvolverse en habilidades sociales como la comunicación y resolución de problemas.
Así también, las limitaciones en políticas y normativas fue otro de los obstáculos discapacitantes más destacados, esto señala la necesidad de un marco normativo más sólido y políticas inclusivas, especialmente en el ámbito educativo para evitar problemas como la deserción estudiantil de la que se habla en el artículo de Navarrete et al. (2020). Espinosa et al. (2012) por su parte muestra cómo se están desarrollando y promoviendo la aplicación de estrategias para mejorar la inclusión en estudiantes de educación superior. También se han propuesto estrategias inclusivas para el sector de educación básica, donde se ha visto la necesidad de trabajar en conjunto con la familia del estudiante con discapacidad de forma que se conviertan en un apoyo para este, al igual que los docentes, motivando al progreso de los jóvenes y se evite que esta población deje de estudiar (Espada Chavarria et al., 2019; Gallegos Navas, 2017). Estos y otros ejemplos que se muestran más adelante dejan constancia de que se está trabajando desde la producción científica en abordar este obstáculo.
Al referirse a las tendencias de las condiciones de salud asociadas a la discapacidad se observó que destacaron las condiciones crónicas, y trabajos que tratan tanto enfermedades crónicas, infecciosas como lesiones. En este punto, además se destaca el área de especialidad en la que se ubicaron la mayoría de los artículos revisados, que fue el área de medicina con diferentes enfermedades relacionadas a la discapacidad como Neutrofilia Linfocitaria Relativa (Carnero Contentti et al., 2021), esclerosis (Correa-Díaz et al., 2019; Pastor-Quirós & Correa-Díaz, 2021), artritis reumatoide (Intriago et al., 2020; Intriago, Maldonado, Cárdenas, & Rios, 2019; Intriago, Maldonado, Cárdenas, & Ríos, 2019; Ríos et al., 2017), artritis juvenil (Mora et al., 2018), síndrome de Noonan (Villaroel-Vargas et al., 2020), síndrome de Down (Huiracocha et al., 2017), síndrome del cromosoma X frágil (Pozo- Palacios et al., 2021), neurocisticercosis (Coral-Almeida et al., 2020), trastornos mentales graves (Castro-Alzate et al., 2021; Gamboa-Proaño et al., 2021), enfermedad de Pompe (Salinas-Suikouski et al., 2020). De los cuales en su mayoría se enfocan en la calidad de vida de los pacientes asociada en varias ocasiones a la falta de inclusión en la sociedad debido a los diferentes inconvenientes físicos, mentales y otros por los efectos provocados por las diversas patologías.
Otra de las áreas de especialidad en las que se han ubicado un gran porcentaje de trabajos fueron las ciencias sociales, en la cuales se muestran estudios que mencionan casos que involucran nuevamente los obstáculos discapacitantes, como la falta de información en materia de estadísticas sobre discapacidad causada por accidentes de tránsito y los problemas que conllevan este tema para el país (Cuesta Zapata, 2019). Por otro lado, también toman temas de implementación de estrategias para promover la inclusión de las personas con diferentes tipos de discapacidad, ya sea en discapacidades intelectuales o lingüísticas como es el caso de Serpa et al. (2020), quienes evalúan el trabajar con lápices sensorizados para mejorar la educación de niños con discapacidades lingüísticas, motoras y
cognitivas. En una de las discapacidades lingüísticas como la dislexia también se emplean estrategias de mejora e inclusivas para su educación en el trabajo de Larco et al. (2021). A pesar de que no se encontraron varios estudios enfocados en discapacidades de tipo visual, existe un reporte en donde se aplica el uso de lectores de pantalla como un tipo de tecnología inclusiva en la educación (Basantes et al., 2018).
Dentro del tema social también se logró conocer que la inclusión para personas con discapacidad también se aplica fuera del ámbito educativo y se ha extendido en temas empresariales, ante lo cual se conoció que el sector empresarial se desenvuelve en el fomento de la inclusión laboral destacando ejes como equidad y desarrollo dentro de prácticas empresariales para sus empleados (Pico Barrionuevo & Torres, 2017). Sin embargo, no se encontraron más artículos del sector empresarial en relación a la discapacidad y su inclusión.
La diversidad de enfoques que abarca el análisis de la discapacidad, desde perspectivas médicas hasta sociales y educativas, ofrece una oportunidad única para comprender y abordar las distintas facetas de este fenómeno. Al explorar los diversos tipos de discapacidad, se desvela un panorama completo que permite diseñar estrategias inclusivas y eliminar los obstáculos que puedan surgir. La promoción de la inclusión no solo implica superar barreras físicas, sino también desafiar estigmas sociales. La educación desempeña un papel clave al sensibilizar a la sociedad y cambiar actitudes arraigadas, mientras que la colaboración entre profesionales de la salud, expertos en políticas sociales y educadores crea un espacio para impulsar cambios significativos en la percepción y tratamiento de la discapacidad, construyendo así una sociedad más inclusiva y equitativa.
Conclusiones
El estudio revela la complejidad y multidimensionalidad de la discapacidad, abordada desde diversas perspectivas médicas, sociales y educativas. Se destaca que la producción científica en Ecuador aborda el obstáculo discapacitante relacionado con la falta de datos y pruebas, evidenciando un aporte significativo mediante los estudios reportados, en temas médicos como el abordaje de enfermedades asociadas a la discapacidad, entre ellas la esclerosis, artritis reumatoide, neuromielitis óptica, entre otras. En temas sociales donde se tratan temas de deserción estudiantil, pérdida de autonomía funcional en adultos mayores y cómo evitar estos problemas. Además del avance en las políticas y normativas por parte de la academia enfocados en la inclusión desde la educación básica, implementando estrategias y mecanismo de ayuda como pantallas o lápices inteligentes para las personas con diferentes tipos de discapacidad. También se aborda el bullying y estrategias para
erradicar la discriminación desde tempranas edades hasta abarcar a adultos en las empresas, por ejemplo.
En cuanto a obstáculos como la accesibilidad, financiación insuficiente, falta de consulta y participación, y problemas en la prestación de servicios para personas con discapacidad destaca la necesidad de una investigación más amplia dentro del país. La falta de estudios sobre estos temas esencialmente limita la comprensión y superación de las barreras que enfrenta esta población, destacando la importancia de una mayor atención y enfoque en estas áreas críticas. Por lo que se recomienda un mayor enfoque desde la academia en abordar estos obstáculos discapacitantes, un tanto olvidados, que permitan mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con discapacidad venciendo todos estos obstáculos.
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