Orinoco. Pensamiento y Praxis/ Año 13 / Nro 19/2024. Pp. (44-73). Multidisciplinarias/. (ISSN-L): 3006-8827. Depósito legal: Ppi201202BO3993/ Organismo responsable. Asociación Fraternidad y Orientación Activa/ Editorial. Fondo Editorial ORINOCO Pensamiento y Praxis. RIF.J-403372659. Indizada/Resumida en los directorios de Latindex, ficha/20344, directorio de la International Standard Serial Number: ISSN de enlace: ISSN 3006-8827 (Online) | Orinoco | The ISSN Portal, adherida a la Red Latinoamericana de Revistas Académicas en Ciencias Sociales y Humanidades (LatinREV) de FLACSO Argentina y en Dialnet de la Universidad de la Rioja. Ciudad Bolívar. República Bolivariana de Venezuela.

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Cuidados Paliativos en pacientes con enfermedad crónica no oncológica avanzada en el primer nivel de atención.


(Recibido el 10/11/2023, aceptado el 21/02/2024)


Universidad Iberoamericana Del Ecuador Bertha Giovanna Pinos Urgilés giovanna220188@hotmail.com

CI: 0301856522

ORCI: https://orcid.org/0000-0002-4012-4738


Universidad Iberoamericana Del Ecuador María Teresa Ochoa Crespo mtoc_@hotmail.com

CI: 0301720157

ORCI: https://orcid.org/0000-0003-4890-4802


Universidad Iberoamericana Del Ecuador José Luis Carvajal Bustos josecarvajal010@hotmail.com CI:1803904513

ORCI: https://orcid.org/0000-0002-7208-320X

Cuidados Paliativos en pacientes con enfermedad crónica no oncológica avanzada en el primer nivel de atención.

Resumen

La investigación destaca la importancia de mejorar el acceso a los cuidados paliativos para pacientes con enfermedades pulmonares crónicas, considerándolos como un derecho humano universal. Se enfoca en la implementación de políticas de salud, formación de personal capacitado y estrategias de mejora que enfaticen la integración temprana, la formación de profesionales y la adaptación cultural y geográfica. A través de una revisión utilizando la declaración PRISMA, se encontraron 43 artículos relevantes que subrayaron la necesidad de proporcionar cuidados paliativos mediante un enfoque holístico y multidisciplinario para garantizar una atención de calidad tanto a los pacientes como a sus familiares. Se mencionaron diversas estrategias para mejorar estos cuidados, como la capacitación del personal médico, la telemedicina, la implementación de equipos multidisciplinarios y la mejora de la comunicación. Además, se resalta la importancia de la colaboración entre diferentes profesionales de la salud para abordar las complejas necesidades de los pacientes y sus familias, no solo a nivel físico, sino también emocional y psicológico.

Palabras claves: cuidados paliativos, atención primaria, equipo multidisciplinario, estrategias, enfermedades crónicas.

Abstrac

The research highlights the importance of improving access to palliative care for patients with chronic lung diseases, considering it a universal human right. It focuses on implementing health policies, training qualified personnel, and improvement strategies that emphasize early integration, professional training, and cultural and geographical adaptation. Through a review using the PRISMA statement, 43 relevant articles were found, emphasizing the need to provide palliative care through a holistic and multidisciplinary approach to ensure quality care for both patients and their families. Various strategies were mentioned to improve this care, such as medical personnel training, telemedicine, implementation of multidisciplinary teams, and improved communication. Additionally, the importance of collaboration among different healthcare professionals to address the complex needs of patients and their families, not only on a physical level but also emotionally and psychologically, is emphasized.

Keywords: palliative care, primary care, multidisciplinary team, strategies, chronic diseases.


A pesquisa destaca a importância de melhorar o acesso aos cuidados paliativos para pacientes com doença pulmonar crônica como um direito humano universal. Ela se concentra na implementação de políticas de saúde, no treinamento de pessoal qualificado e em estratégias de aprimoramento que

enfatizam a integração precoce, o treinamento de profissionais e a adaptação cultural e geográfica. Por meio de uma revisão usando a declaração PRISMA, foram encontrados 43 artigos relevantes que destacavam a necessidade de fornecer cuidados paliativos por meio de uma abordagem holística e multidisciplinar para garantir um atendimento de qualidade tanto para os pacientes quanto para suas famílias. Foram mencionadas várias estratégias para melhorar os cuidados paliativos, como treinamento da equipe médica, telemedicina, implementação de equipes multidisciplinares e melhoria da comunicação. Além disso, destaca-se a importância da colaboração entre diferentes profissionais de saúde para atender às necessidades complexas dos pacientes e de suas famílias, não apenas física, mas também emocional e psicologicamente.

Palavras-chave: cuidados paliativos, atenção primária, equipe multidisciplinar, estratégias, doenças crônicas.


Introducción

Los cuidados paliativos, reconocidos como un derecho humano universal, son esenciales para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas graves y sus familias. Aunque 40 millones de personas necesitan estos cuidados, solo el 14% los recibe(Johansen & Helgesen, 2021). Aunque históricamente asociados con enfermedades malignas, como el cáncer, se observa un cambio hacia una mayor aplicación en enfermedades pulmonares crónicas como la EPOC y la EPI (Brown et al., 2016; Johansen & Helgesen, 2021). El aumento en la esperanza de vida resalta la importancia de los cuidados paliativos para mitigar el sufrimiento asociado con enfermedades crónicas, brindando beneficios tanto sociales como para los sistemas de salud(Hidalgo et al., 2021).

En Ecuador, los estudios revelan deficiencias en infraestructura y personal capacitado para cuidados paliativos, destacando la necesidad de una implementación adecuada, reformas en las políticas de salud y formación de personal especializado (Dávalos et al., 2020). Un compromiso conjunto entre el gobierno, profesionales de la salud y organizaciones es crucial para impulsar este cambio positivo en el sistema de cuidados paliativos y garantizar su disponibilidad

para todos quienes lo necesiten. El artículo aborda la implementación y mejora de los cuidados paliativos en el contexto de enfermedades crónicas graves, centrándose en pacientes con enfermedad pulmonar crónica. Destaca la importancia de la transdisciplinariedad, resaltando la colaboración integral entre médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud. La atención integral se extiende más allá del manejo de síntomas físicos, incluyendo apoyo emocional y psicológico, lo cual requiere una coordinación interdisciplinaria para abordar las complejas necesidades de los pacientes y sus familias en el contexto de enfermedades crónicas graves.

Metodología

Esta revisión se basa en la metodología PRISMA, especialmente utilizada en artículos de salud, con un diseño narrativo descriptivo (Page et al., 2021). Se destaca la recomendación de emplear la declaración PRISMA y sus extensiones para mejorar la calidad de los informes y eficiencia en el proceso de revisión por pares (Sarkis et al., 2021), La búsqueda de artículos se realizó en PubMed y Scopus, seleccionados por su reputación en proporcionar información confiable. Antes de seleccionar los estudios que contienen la información relevante para el tema en cuestión, es necesario verificar si cumplen con ciertos criterios de elegibilidad, que pueden ser tanto de inclusión como de exclusión.

Criterios de inclusión:

I1: Últimos 8 años (2015 – 2023)

I2: Documentos de acceso libre

I3: Artículos originales, estudios cualitativos, cuantitativos, retrospectivos, prospectivos transversales.

I4: Área de investigación y palabras clave

I5: Idioma inglés y español

Criterios de exclusión:

E1: Documentos fuera del rango de tiempo

E2: Artículos de revisión, tesis, libros

Resultados

La búsqueda de información arrojó un total de 26 161 artículos de los cuales se seleccionaron 43 documentos

Figura 1

Publicaciones evaluadas por texto completo (n=97)


Excluido por título y abstract (n=556) Excluidos por duplicados (n=11)


Registro de cribados (n=664)

No cumplen I1 (n=9777) No cumplen I2 (n=8007) No cumplen I3 (n=7716) No cumplen I4 (n=49) No cumplen I5 (n=18)

26 231 artículos en total

PubMed: 24 230 artículos

Scopus: 2 001 artículos

Artículos seleccionados (n=45)


Excluidos por contenido (n= 52)

Cribado

Identificación

Diagrama de selección de artículos


Inclusión

Se analizaron 45 documentos en el campo de cuidados paliativos, detallando información como autor, año de publicación, DOI, nombre de la revista, país y cuartil. La mayoría de los artículos se publicaron en 2021 (24.4%), seguidos por 2020 (15.6%) y 2017 y 2019 (13.3% cada uno). Las revistas estadounidenses representan el 44.4%, seguidas por las del Reino Unido con el 40%. El 73.3% de los trabajos pertenecen al cuartil Q1, indicando un alto impacto. En cuanto a metodología, se encontraron ensayos aleatorios (33.3%), estudios cualitativos basados en encuestas (22.2%), observacionales y transversales (11.1%), retrospectivos (17.8%), piloto (6.7%), y uno mixto, Delphi y de viabilidad (2.2%). La mayoría de los documentos (55.6%) utilizaron tamaños de muestra menores a 100, mientras que el 26.7% empleó muestras de 100 o más individuos. Un 6.7% analizó muestras de más de 1000 sujetos, y un 11.1% no especificó el tamaño de la muestra, algunos estudios se centran en enfermedades crónicas avanzadas en general, mientras que otros se enfocan en enfermedades específicas, destacando la insuficiencia cardíaca en varios estudios.


Tabla 1

Resultados sobre roles o procedimientos del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos


Título

Autor

Roles o procedimientos del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos

Preparing palliative home care nurses to act as facilitators for physicians' learning: Evaluation of a training programme

Pype et al. 2015

  • Trabajar en colaboración para abordar las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes y sus familias.

  • Facilitar el aprendizaje en el lugar de trabajo para los médicos generalistas.

Nurse-led palliative care clinical trial improves knowledge and preparedness in caregivers of patients with idiopathic pulmonary fibrosis


Lindell et al. 2021

  • Mejorar los conocimientos y la preparación para la planificación de los cuidados al final de la vida.

  • Mejorar la planificación anticipada de la atención en los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática y sus cuidadores.


Development and protocol for a nurse-led telephonic palliative care program


Tan et al. 2021

  • Atender los aspectos del cuidado físico, psicológico y psiquiátrico

  • Atender aspectos del cuidado social, espiritual, religioso y existenciales

  • Atender los aspectos del cuidado cultural del paciente al final de la vida

  • Atender aspectos éticos y legales


Nurse’s roles in patient-family decision making for palliative patients in indonesia and malaysia


Abdullah et al. 2021

  • Brindar apoyo a los médicos al cumplir sus órdenes e informar a los pacientes y sus familias sobre su afección.

  • Las enfermeras también actúan como facilitadoras y defensoras, ayudando a los pacientes a vivir de manera significativa al final de sus vidas.

  • En la relación enfermera-médico, las enfermeras actúan como informantes, coordinadoras, asesoras y ejecutoras, lo que contribuye a una gestión de la atención eficiente y eficaz.


Aims, actions and advance care planning by district nurses providing palliative care: An ethnographic observational study


Walshe Catherine, 2020

  • Realizar una evaluación más amplia y holística al realizar tareas físicas

  • Responder a las necesidades inmediatas mediante la coordinación de la atención

  • Reconocer cuándo un paciente está «listo» para participar en la planificación anticipada de la atención (ACP)

  • Acompañar a los pacientes en su viaje y responder a sus nuevos conocimientos sobre la situación asistencial y el pronóstico


The Role of the Palliative Care Registered Nurse in the Nursing Facility Setting


Hickman et al. 2020

  • Proporcionar educación y apoyo a las familias

  • Proporcionar educación y tutoría al personal para aumentar su comodidad, conocimientos y habilidades en materia de cuidados al final de la vida

  • Proporcionar servicios de consulta sobre cuidados paliativos a los residentes que son remitidos por los proveedores y el personal del centro y por el personal del programa.

  • Realizar una evaluación física, psicosocial y espiritual completa de acuerdo con las directrices del Proyecto de Consenso Nacional.



Nurse-led navigation to provide early palliative care in rural areas: a pilot study


Pesut et al. 2017

  • Manejo de síntomas

  • Educación, planificación anticipada de la atención, abogacía

  • Movilización de recursos, apoyo psicosocial

  • Recopilación de datos longitudinales sobre las necesidades de los adultos mayores y

las familias, y la calidad de vida de los adultos mayores y la utilización de la atención médica.

Creating a Dedicated Palliative Care Team for ICU Spanish Speaking Patients in Response to COVID-19


Davila et al. 2023

  • Seguimiento longitudinal de pacientes seleccionados

  • Completar las tareas de cuidados paliativos, como la entrega de información, la discusión sobre los objetivos del cuidado y el apoyo para sobrellevar la situación

  • Facilitar los cambios en el estado del código para los pacientes

  • Darle el alta a los pacientes a un hospicio cuando sea apropiado


Improvement and implementation of a national individual care plan in paediatric palliative care: A study protocol


Joren et al. 2023

  • Garantizar la calidad y la continuidad de la atención a los niños y sus familias

  • Desarrollar e implementar el plan de cuidado individual (PCI) para cada niño

  • Proporcionar cuidados complejos de alta tecnología que pueden durar meses o años

  • Involucrar a los padres, los niños y los profesionales de la salud en la mejora del PCI más allá de participar en una entrevista o un cuestionario.


Conceptualising effective symptom management in palliative care: a novel model derived from qualitative data


Chapman et al. 2022

  • Abordar la angustia psicológica en los pacientes

  • Reconocer y minimizar la angustia psicológica en los pacientes

  • Brindar apoyo a los pacientes y sus familias

  • Evaluar la comprensión y las expectativas de los pacientes y sus familias

  • Discutir las funciones, las competencias y los límites dentro del equipo para facilitar un enfoque multidisciplinario más eficaz


Palliative care in heart failure

Cruz et al 2021.

  • Proporcionar control sintomático a los pacientes con insuficiencia cardíaca

  • Intervención regular en pacientes con insuficiencia cardíaca

  • Ayudar con la atención domiciliaria a los pacientes dados de alta

Specialist palliative care teams and characteristics related to referral rate: a national cross-sectional survey among hospitals in the

Netherlands

Boddaert et al. 2021

- Ofrecen servicios de consulta para pacientes hospitalizados, personal interdisciplinario, clínicas ambulatorias, camas especiales para cuidados intensivos y cuidados paliativos basados en la comunidad.


What Affects Adoption of Specialty Palliative Care in Intensive Care Units: A Qualitative Study


Hua et al. 2021

  • Brindar apoyo a los pacientes en estado crítico y a sus familias

  • Abordar las necesidades físicas, emocionales y espirituales, ayudar a controlar los síntomas, facilitar la comunicación y la toma de decisiones

  • Ayudar con los cuidados al final de la vida, facilitar las transiciones a un hospicio u otros centros de atención.

Identification of palliative care needs among people with dementia and its association with acute hospital care and community service use at the end-of-life: A retrospective cohort study

using linked primary, community and secondary care data


Leniz et al. 2021

  • Manejo de los síntomas

  • Proporcionar apoyo emocional y espiritual

  • Ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones sobre su atención

  • Trabajar en estrecha colaboración con otros proveedores de atención médica para garantizar una atención coordinada e integral



Nephrology and Palliative Care Collaboration in the Care of Patients With Advanced Kidney Disease: Results of a Clinician Survey


Metzger et al. 2021

  • Integración de los cuidados paliativos en la atención de la enfermedad renal crónica (ERC)

  • Compartir información de pronóstico

  • Discutir el tratamiento conservador con todos los pacientes con ERC avanzada

  • Manejo de los síntomas comunes específicos de la enfermedad renal

Quality indicators of palliative care for acute cardiovascular diseases

Mizuno et al. 2020

- Utilizar los indicadores de calidad como base y guía para mejorar la calidad de los cuidados paliativos.


Análisis situacional de los psicólogos de cuidados paliativos


Ascencio, 2020

  • Consultar, supervisar y apoyar al personal de salud en la gestión de los aspectos psicológicos y emocionales de los cuidados paliativos.

  • Educar a los pacientes, las familias y el personal de salud sobre los problemas psicológicos y emocionales relacionados con los cuidados paliativos.

  • Realizar investigaciones para mejorar la comprensión y el manejo de los problemas psicológicos y emocionales en los cuidados paliativos.


Improving palliative care with deep learning

Avati et al. 2018

- Brindar atención y apoyo a los pacientes con enfermedades graves, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Evaluation of the measuring and improving quality in palliative care survey

Dy et al. 2018

  • Brindar apoyo educativo y capacitación sobre la enfermedad

  • Trabajar en equipo

  • Liderar, priorizar y mejorar de la calidad.


A Survey to Evaluate Facilitators and Barriers to Quality Measurement and Improvement: Adapting Tools for Implementation Research in Palliative Care Programs


Dy et al. 2017

  • Proporcionar apoyo emocional y espiritual a los pacientes y sus familias

  • Mejorar la comunicación y la coordinación entre los proveedores de atención médica

  • Garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada al final de la vida

  • Ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones difíciles sobre las opciones de tratamiento

  • Proporcionar educación y capacitación a los proveedores de atención médica y a la comunidad sobre los cuidados paliativos.

What are families most grateful for after receiving palliative care? Content analysis of written documents received: A chance to improve the quality of care


Aparicio et al. 2017

  • Aliviar el sufrimiento del paciente y su familia

  • Ofrecer la oportunidad de morir en casa

  • Ayudar a afrontar situaciones difíciles

  • Mejorar la calidad de vida y el bienestar

  • Proporcionar una sensación de serenidad durante el duelo

The view of pulmonologists on palliative care for patients with COPD: A survey study

Duenk et al. 2017

  • Proporcionar atención especializada a los pacientes con EPOC en el entorno hospitalario

  • Mejorar la atención durante la hospitalización mediante una mejor

Palliative care for patients with HIV/AIDS admitted to intensive care units

Souza et al. 2016

  • Evaluar a los pacientes con VIH/SIDA que tienen enfermedades graves y altas tasas de mortalidad.

  • Proporcionar cuidados al final de la vida a los pacientes que se prevé que padezcan una enfermedad terminal.


Effect of an Early Palliative Care Telehealth Intervention vs Usual Care on Patients With Heart Failure: The ENABLE CHF-PC Randomized Clinical Trial


Bakitas et al. 2020

  • Consulta presencial de cuidados paliativos

  • 6 sesiones telefónicas semanales de enfermero-entrenador (20 a 40 minutos)

  • Seguimiento mensual durante 48 semanas

  • Proporcionar cuidados paliativos basados en la cultura a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada que no podrían acceder a dichos cuidados en sus comunidades.


A Pilot Randomized Controlled Trial of Integrated Palliative Care and Nephrology Care


Scherer et al. 2022

  • Brindar apoyo para controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y abordar las necesidades emocionales y espirituales.

  • Controlar la enfermedad renal del paciente y las complicaciones relacionadas.


Breaking Barriers: Prospective Study of a Cohort of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease Patients To Describe Their Survival and End-of-Life Palliative Care Requirements


Gainza et al. 2019

  • Disminuir el número de hospitalizaciones

  • Controlar los síntomas, principalmente de la disnea, mediante el uso de opioides

  • Desarrollar una planificación avanzada de la atención (ACP) con los pacientes y sus familias

  • Permitir la muerte en el hogar o en las unidades de cuidados paliativos

  • Mejorar la calidad de vida percibida de los pacientes mediante una atención multidisciplinaria


Effect of a Home-Based Palliative Care Program on Healthcare Use and Costs


Brian et al. 2016

  • Brinda servicios de cuidados paliativos en el hogar y en la clínica, que son de naturaleza proactiva.

  • Trabajan juntos para brindar una atención integral a los pacientes.


End of Life, Withdrawal, and Palliative Care Utilization among Patients Receiving Maintenance Hemodialysis Therapy


Chen et al. 2018

  • Proporcionar atención médica especializada a personas con enfermedades graves

  • Mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia

  • Centrarse en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad

  • Colaborar con los demás médicos del paciente para proporcionar una capa adicional de apoyo

  • Prestar atención a los pacientes que se retiraron de la hemodiálisis antes de morir (en el contexto de este estudio)


COMPASS: A Pilot Trial of an Early Palliative Care Intervention for Patients With End-Stage Liver Disease


Shinall et al. 2019


  • Consultas de cuidados paliativos especializados para pacientes hospitalizados

  • Seguimiento telefónico ambulatorio por parte de una enfermera de cuidados paliativos

  • Mejorar la calidad de vida y reducir la utilización de la atención médica entre los pacientes con enfermedad hepática terminal

COPD patients in need of palliative care: Identification after hospitalization through the surprise question


Noppe et al. 2019

  • Proporcionar un enfoque integrado para la atención de los pacientes con EPOC, que incluye los aspectos físicos, psicosociales y espirituales de la atención.

  • La derivación a cuidados paliativos para los pacientes con EPOC suele ser limitada.



Early Palliative Care Consultation in the Medical ICU: A Cluster Randomized Crossover Trial


Ma et al. 2019

  • Proporcionar los objetivos iniciales de las discusiones sobre el cuidado

  • Reducir las intervenciones no deseadas y la atención potencialmente inútil

  • Mejorar la calidad de vida

  • Centrarse en las discusiones sobre las opciones de tratamiento, incluidas las preferencias de reanimación

  • Facilitar las transiciones a los cuidados paliativos y no resucitar/no intubar.

Comparison of Integrated Outpatient Palliative Care With Standard Care in Patients With Parkinson Disease and Related Disorders: A

Randomized Clinical Trial

Kluger et al. 2020

- Controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y abordar las necesidades emocionales y espirituales de los pacientes con la enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados y sus cuidadores


Triggered Palliative Care for Late-Stage Dementia: A Pilot Randomized Trial


Hanson et al. 2019

  • Brindar consultas de cuidados paliativos especializadas específicas para personas con demencia

  • Ofrecer cuidados transitorios posagudos

  • Abordar los aspectos de los cuidados paliativos en el plan de tratamiento

  • Mejorar la comodidad del paciente y reducir la angustia familiar

  • Facilitar las discusiones sobre el pronóstico y los objetivos de la atención

  • Fomentar la finalización de las órdenes médicas sobre el alcance del tratamiento (MOST)

  • Ayudar a tomar decisiones sobre el tratamiento

  • Aumentar el acceso a los cuidados paliativos comunitarios o de hospicio.

The Cost-Effectiveness of Palliative Care: Insights from the PAL-HF Trial

Kaufman et al. 2021

- Proporcionar cuidados paliativos ambulatorios a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada.


Palliative care triggers in progressive neurodegenerative conditions: An evaluation using a multi-centre retrospective case record review and principal component analysis


Hussain et al. 2018

  • Evaluar el momento y la presencia de los factores desencadenantes de la participación en cuidados paliativos en pacientes con enfermedades neurológicas progresivas.

  • Identificar a los pacientes que se beneficiarían de los cuidados paliativos utilizando factores desencadenantes específicos.

  • Mejorar los síntomas y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas progresivas.

  • Apoyar la participación de los cuidados paliativos en pacientes que están a punto de morir.

Engaging patients and families to create a feasible clinical trial integrating palliative and heart failure care: results of the ENABLE CHF-PC

pilot clinical trial

Bakitas et al. 2017


- Educar, nutrir y asesorar a los pacientes y a sus cuidadores antes del final de la vida.

Palliative care for patients with advanced fibrotic lung disease: a randomised controlled phase II and feasibility trial of a community case conference intervention


Bajwah et al. 2015

  • Abordar los síntomas insatisfechos y las necesidades psicológicas de los pacientes y sus cuidadores

  • Mejorar la comunicación, debatir desde el principio sobre la progresión de la enfermedad y planificar el final de la vida.

Social Worker-Aided Palliative Care Intervention in High-risk Patients With Heart Failure (SWAP-

O'Donnell et al. 2018

  • Revisar la evaluación con un médico de cuidados paliativos

  • Comunicar la información a los médicos tratantes


HF): A Pilot Randomized Clinical Trial


  • Proporcionar un seguimiento longitudinal en el entorno ambulatorio

  • Mejorar la comprensión del pronóstico, determinar las preferencias de atención avanzadas e influir en los planes de atención para los pacientes de alto riesgo dados de alta tras una hospitalización por insuficiencia cardíaca.


Effects of a transitional palliative care model on patients with end-stage heart failure: a randomised controlled trial


Wong et al. 2016

  • Realizar visitas domiciliarias o llamadas telefónicas semanales durante las primeras 4 semanas, y luego realizar un seguimiento mensual a los pacientes con ESHF que habían sido dados de alta de los hospitales y remitidos para recibir servicios paliativos.

  • Proporcionar una intervención temprana cuando se detectan problemas.

  • Cambiar el enfoque del tratamiento al control de los síntomas en la continuidad de la atención.

  • Crear un mecanismo de referencia y un modelo de servicio en la prestación de atención.

  • Proporcionar continuidad de la atención a los pacientes inmediatamente después del alta hospitalaria.


Knowledge of Palliative Care in Ecuador


Hidalgo et al. 2021

  • Aliviar el dolor y otros síntomas preocupantes

  • Abordar las necesidades psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias

  • Ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones informadas sobre su atención

  • Coordinar la atención con otros proveedores de atención médica

  • Proporcionar apoyo durante el duelo a las familias después de la muerte del paciente.


Implementation and Knowledge of the Clinical Practice Guide for Palliative Care in the Ecuadorian Primary Care Level


Rodríguez et al. 2021

  • Aliviar el dolor y otros síntomas preocupantes

  • Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal

  • Integrar los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente

  • Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta la muerte

  • Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la familia a sobrellevar la enfermedad del paciente y su propio duelo

  • Utilizar un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el asesoramiento sobre el duelo, si está indicado

  • Mejorar la calidad de vida y también puede influir positivamente en el curso de la enfermedad

  • Utilizar un enfoque multidisciplinario para lograr una comunicación eficaz y proporcionar continuidad de la atención

Nota. Información proveniente de la revisión sistemática. Elaborado por Pinos, Bertha & Ochoa, María.


Tabla 2

Resultados sobre los beneficios de los cuidados paliativos


Título

Autor

Alance o beneficio de los cuidados paliativos

Preparing palliative home care nurses to

Pype et al. 2015

- Mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves


act as facilitators learning: Evaluation programme

for of

physicians' a training


  • Reduce la carga de síntomas

  • Apoya a los pacientes y sus familias

  • Ayuda a los pacientes a tomar decisiones informadas sobre su atención

  • Mejora la comunicación entre los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica.

Nurse-led palliative care clinical trial improves knowledge and preparedness in caregivers of patients with idiopathic pulmonary fibrosis


Lindell et al. 2021

  • Mejora de los conocimientos y la preparación para la planificación de los cuidados al final de la vida

  • Resultados mejorados informados por los pacientes

  • Mejora de la planificación anticipada de la atención en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática y sus cuidadores.

Nurse’s roles in patient-family decision making for palliative patients in indonesia and malaysia


Abdullah et al. 2021

  • Ayuda a los pacientes y sus familias a afrontar el impacto emocional y psicológico de la enfermedad

  • Ayuda a los pacientes y sus familias a tomar decisiones informadas sobre su atención

  • Reduce los reingresos hospitalarios y los costos de atención médica

Aims, actions and advance care planning by district nurses providing palliative care: An ethnographic observational study


Walshe, 2020

  • Mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias

  • Mejor manejo de los síntomas

  • Mayor satisfacción con la atención

  • Reducción de los ingresos hospitalarios y los costos de atención médica

  • Mayor probabilidad de morir en casa, si así lo prefiere el paciente.

The Role of the Palliative Care Registered Nurse in the Nursing Facility Setting


Hickman et al. 2020

  • Mejora de la calidad de vida de los residentes y las familias

  • Reducción de las hospitalizaciones y los costos de atención médica

  • Mejora de los conocimientos y las habilidades del personal en materia de cuidados al final de la vida

Nurse-led navigation to provide early palliative care in rural areas: a pilot study


Pesut et al. 2017

  • Mejora de la comunicación y la toma de decisiones sobre la atención

  • Apoyo emocional y espiritual para pacientes y familiares

  • Coordinación de la atención entre diferentes proveedores y entornos de atención médica

Creating a Dedicated Palliative Care Team for ICU Spanish Speaking

Patients in Response to COVID-19

Davila et al. 2023

  • Facilita los cambios en el estado del código para los pacientes

  • Darle el alta a los pacientes a un hospicio cuando sea apropiado

Improvement and implementation of a national individual care plan in paediatric palliative care: A study protocol


Joren et al. 2023

  • Apoya las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los niños y sus familias

  • Permite que los niños vivan lo más activamente posible hasta la muerte

  • Ayuda a las familias a afrontar los desafíos prácticos y emocionales de cuidar a un niño con una afección que pone en peligro la vida o la limita

  • Proporciona apoyo durante el duelo a las familias después de la muerte de un niño.


Conceptualising effective symptom management in palliative care: a novel model derived from qualitative data


Chapman 2020


et


al.

  • Mejora de la calidad de vida - Mejor manejo de los síntomas

  • Mayor satisfacción con la atención

  • Reducción de las hospitalizaciones y visitas al servicio de urgencias

  • Mejora de la comunicación y la toma de decisiones

  • Apoyo a los pacientes y sus familias

Specialist palliative

care

teams and

Boddaert et al. 2021

- Mejora la calidad de vida y la satisfacción de los pacientes con enfermedad avanzada.


characteristics related to referral rate: a national cross-sectional survey among hospitals in the Netherlands



What Affects Adoption of Specialty Palliative Care in Intensive Care Units: A Qualitative Study


Hua et al. 2021

  • Mayor elaboración de instrucciones anticipadas y uso de hospicios

  • Disminuye el uso de terapias de soporte vital no beneficiosas

  • Disminuye la estancia en la UCI

  • Disminuye del uso de la UCI durante las hospitalizaciones terminales.

Identification of palliative care needs among people with dementia and its association with acute hospital care and community service use at the end-of-life: A retrospective cohort study using linked primary, community and secondary care

data


Leniz et al. 2021

  • Mejora el manejo de los síntomas

  • Mayor satisfacción con la atención

  • Reduce los costos de atención médica

  • Mejora de la comunicación entre los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica

  • Mejora la coordinación de la atención

Nephrology and Palliative Care Collaboration in the Care of Patients With Advanced Kidney Disease: Results of a Clinician Survey


Metzger et al. 2021

  • Mejora el manejo de los síntomas

  • Mejora la comunicación entre los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica

  • Reduce los costos de atención médica

  • Reduce las hospitalizaciones y visitas al servicio de urgencias

Quality indicators of palliative care for acute cardiovascular diseases

Mizuno et al. 2020

  • Mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades cardiovasculares

  • Reduce la carga de síntomas y brindar apoyo emocional y espiritual a los pacientes y sus familias

Improving learning

palliative


care with

deep

Avati et al. 2018

  • Alivian los síntomas y el estrés de una enfermedad grave

  • Mejora la calidad de vida tanto del paciente como de su familia.

Evaluation improving survey

of the quality


in

measuring palliative

and care


Dy et al. 2018

  • Mejoran la calidad de vida tanto del paciente como de su familia al aliviar los síntomas, el dolor y el estrés.

  • Ayudan a los pacientes y sus familias a tomar decisiones informadas sobre su cuidado y brindan apoyo emocional y espiritual.

A Survey to Evaluate Facilitators and Barriers to Quality Measurement and Improvement: Adapting Tools for Implementation Research in Palliative

Care Programs


Dy et al. 2017

  • Mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias

  • Mejora del manejo de los síntomas

  • Mayor satisfacción con la atención

  • Mejora de la comunicación y la coordinación entre los proveedores de atención médica

What are families most grateful for after receiving palliative care? Content analysis of written documents received: A chance to improve the quality of care


Aparicio et al. 2017

  • Alivia el sufrimiento del paciente y su familia

  • Ofrece la oportunidad de morir en casa

  • Ayuda a afrontar situaciones difíciles

  • Mejora la calidad de vida y el bienestar

  • Proporciona una sensación de serenidad durante el duelo.

The view of pulmonologists on palliative

care for patients with COPD: A survey study


Duenk et al. 2017

  • Mejora la conversación sobre la planificación anticipada de la atención

  • Mejora la comunicación entre neumólogo y médico generalista - Identificación de la fase paliativa


Palliative care for patients with HIV/AIDS admitted to intensive care units


Souza et al. 2016

  • Mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias al reducir las intervenciones potencialmente inapropiadas

  • Brinda cuidados al final de la vida a los pacientes con VIH/SIDA que tienen una enfermedad terminal.

Effect of an Early Palliative Care Telehealth Intervention vs Usual Care on Patients With Heart Failure: The ENABLE CHF-PC Randomized Clinical

Trial


Bakitas et al. 2020


- La intensidad del dolor y la interferencia demostraron una mejora clínicamente importante.

Characteristics and Outcomes of In- Hospital Palliative Care Consultation

among Patients with Renal Disease Versus Other Serious Illnesses


Grubbs et al. 2017

  • Los síntomas mejoraron de manera similar después de la consulta independientemente del diagnóstico

  • La ansiedad mejoró con mayor frecuencia en las personas con enfermedad renal.

A Pilot Randomized Controlled Trial of

Integrated Palliative Care and Nephrology Care


Scherer et al. 2022


- Puntuaciones más bajas en la carga de síntomas y una mejor calidad de vida.

Breaking Barriers: Prospective Study of a Cohort of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease Patients To Describe Their Survival and End-of- Life Palliative Care Requirements


Gainza et al. 2019

  • Disminuye el número de hospitalizaciones

  • Mejora el control de los síntomas, principalmente de la disnea, mediante el uso de opioides

  • Permite la muerte en el hogar o en las unidades de cuidados paliativos

  • Mejora la calidad de vida percibida de los pacientes mediante una atención multidisciplinaria

Effect of a Home-Based Palliative Care Program on Healthcare Use and Costs

Brian et al. 2016

- Reduce el uso y costos hospitalarios en comparación con quienes no recibieron la intervención

End of Life, Withdrawal, and Palliative Care Utilization among Patients Receiving Maintenance Hemodialysis Therapy


Chen et al. 2018

  • Mejora la comunicación entre el paciente, la familia y los proveedores de atención médica

  • Mejora del bienestar emocional y espiritual

  • Reduce las hospitalizaciones y los costos de atención médica

  • Mayor probabilidad de morir en casa o en un entorno preferido

COMPASS: A Pilot Trial of an Early Palliative Care Intervention for Patients With End-Stage Liver Disease


Shinall et al. 2019

  • Mejora la calidad de vida

  • Reduce la utilización de la atención médica

  • Menor riesgo de readmisión

  • Mayor probabilidad de vivir más días fuera del hospital.

Early Palliative Care Consultation in the Medical ICU: A Cluster Randomized Crossover Trial


Ma et al. 2019

  • Mayor preferencia por la reanimación de no resucitar/no intubar

  • Más transferencias a cuidados paliativos

  • Disminuye la utilización de los recursos de salud en la UCI y después de la UCI

  • Reduce los costos de operación de las UCI y farmacias médicas

Comparison of Integrated Outpatient Palliative Care With Standard Care in Patients With Parkinson Disease and

Related Disorders: A Randomized


Kluger et al. 2020

- Mejora la calidad de vida de los pacientes, la carga de síntomas no motores, la gravedad de los síntomas motores, la cumplimentación de las instrucciones anticipadas, la ansiedad y la carga del cuidador.


Clinical Trial



Triggered Palliative Care for Late-Stage Dementia: A Pilot Randomized Trial


Hanson et al. 2019

  • Más discusiones sobre el pronóstico y los objetivos de la atención

  • Mayor cumplimiento de las órdenes médicas sobre el alcance del tratamiento (MOST)

  • Mejores resultados en la toma de decisiones, como que más familias tomen decisiones para evitar la rehospitalización.

The Cost-Effectiveness of Palliative Care: Insights from the PAL-HF Trial

Kaufman et al. 2021

- Aumento gradual de 0,03 años de vida ajustados en función de la calidad (AVAC) y una disminución de las hospitalizaciones no cardiovasculares.

Palliative care triggers in progressive neurodegenerative conditions: An evaluation using a multi-centre retrospective case record review and

principal component analysis


Hussain et al. 2018

  • Mejora de los síntomas y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas progresivas.

  • Apoyo a los pacientes que se acercan a la muerte.

  • Identificación de la carga de morbilidad y pronóstico de que la muerte puede estar próxima.

Engaging patients and families to create a feasible clinical trial integrating palliative and heart failure care: results of the ENABLE CHF-PC pilot clinical trial


Bakitas et al. 2017

  • Mejoras moderadas en la calidad de vida, los síntomas y la salud física y mental de los pacientes.

  • Mejoras moderadas en la depresión, la salud mental y la carga para los cuidadores.

  • Mejoras pequeñas a moderadas del efecto en los días de hospitalización y en la UCI y en las visitas de emergencia de los pacientes.

Palliative care for patients with advanced fibrotic lung disease: a randomised controlled phase II and feasibility trial of a community case

conference intervention


Bajwah et al. 2015


- Mejora de los síntomas paliativos y la calidad de vida después de 4 semanas, una calidad de vida superior.

Study protocol of coaching end-of-life palliative care for advanced heart failure patients and their family caregivers in rural appalachia: a randomized

controlled trial


Piamjariyakul et al. 2019

  • Reduce el padecimiento de los síntomas más comunes de la insuficiencia cardíaca avanzada

  • Aumenta las habilidades y los recursos para la atención domiciliaria avanzada de la insuficiencia cardíaca avanzada.

Social Worker-Aided Palliative Care Intervention in High-risk Patients With Heart Failure (SWAP-HF): A Pilot Randomized Clinical Trial


O'Donnell et al. 2018

  • Mejora de la comprensión del pronóstico

  • Influyó en los planes de atención para los pacientes de alto riesgo dados de alta tras una hospitalización por insuficiencia cardíaca

  • Mayor probabilidad de que el médico documente las preferencias de cuidados avanzados en la historia clínica electrónica

Effects of a transitional palliative care model on patients with end-stage heart

failure: study protocol for a randomized controlled trial


Ng et al. 2016

  • Ayuda a los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal a controlar los síntomas y mantener la calidad de vida mediante un modelo de atención domiciliaria.

  • Permite a los pacientes permanecer en un entorno que les resulta familiar.

  • Brinda el apoyo del equipo de atención médica tras el alta hospitalaria.

Effects of a transitional palliative care model on patients with end-stage heart failure: a randomised controlled trial


Wong et al. 2016

  • Reduce las tasas de readmisión entre los pacientes con insuficiencia cardíaca en etapa terminal.

  • Continuidad de la atención de los pacientes inmediatamente después del alta hospitalaria.

Knowledge of Palliative Care in Ecuador

Hidalgo et al. 2021

- Mejora la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores




- Mejora la comunicación y la toma de decisiones entre los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica

Implementation and Knowledge of the Clinical Practice Guide for Palliative

Care in the Ecuadorian Primary Care Level


Rodríguez et al. 2021

  • Mejora la comprensión de los objetivos y preferencias de los pacientes en cuanto a la atención

  • Mejora el apoyo emocional y espiritual para los pacientes y sus familias

  • Reduce de los costos de atención médica al evitar intervenciones y hospitalizaciones

Nota. Información proveniente de la revisión sistemática. Elaborado por Pinos, Bertha & Ochoa, María.


Tabla 3 Resultados sobre estrategias para mejorar los cuidados paliativos


Título

Autor

Estrategias para mejorar los cuidados paliativos

Preparing palliative home care nurses to act as facilitators for physicians' learning: Evaluation of a training programme

Pype et al. 2015

- Programa de capacitación con estrategias de aprendizaje, que consiste en capacitar a enfermeras especializadas en atención primaria para que actúen como facilitadoras del aprendizaje de los médicos generalistas en el lugar de trabajo.

Nurse-led palliative care clinical trial improves knowledge and preparedness in caregivers of patients with idiopathic pulmonary fibrosis


Lindell et al. 2021

  • Identificar cómo la presencia de una enfermera contribuye al uso posterior de la atención médica

  • Desarrollar recursos de telemedicina para la prestación de cuidados paliativos tempranos

  • Exploración adicional de las necesidades insatisfechas de los cuidadores.

Development and protocol for a nurse-led telephonic palliative care program


Tan et al. 2021

- Programa telefónico de cuidados paliativos dirigido por enfermeras, que se centra en abordar los aspectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales, culturales, relacionados con el final de la vida y éticos y legales. También evalúa la carga de

los cuidadores.


Nurse’s roles in patient-family decision making for palliative patients in indonesia and malaysia


Abdullah et al. 2021

  • Mejorar los conocimientos y las habilidades de los profesionales de la salud, incluidos los enfermeros y los médicos

  • Enfoque de equipo multidisciplinario para los cuidados paliativos, que incluya la participación de trabajadores sociales, capellanes y otros profesionales de la salud.

District nurses’ views on and experiences with

a telemedicine educational programme in palliative care

Bauer et al. 2020


- Telemedicina para enseñar cuidados paliativos a las enfermeras


Aims, actions and advance care planning by district nurses providing palliative care: An ethnographic observational study


Walshe, 2020

  • Reconocer cuándo un paciente está «listo» para participar en la planificación anticipada de la atención (ACP)

  • Utilizar la relación con el paciente como vehículo para permitir que los pacientes dicten el ritmo de la planificación en el momento que elijan

  • Coordinar la atención con otros profesionales de la salud.

The Role of the Palliative Care Registered Nurse in the Nursing Facility Setting

Hickman et al. 2020

  • Desarrollar una función de enfermera titulada especializada en cuidados paliativos

  • Realizar un análisis de la causa raíz de todos los traslados de residentes al hospital para identificar oportunidades de intervención y cumplir con los objetivos de los




residentes

Improvement and implementation of a national individual care plan in paediatric palliative care:

A study protocol

Joren et al. 2023

- Desarrollar e implementar el Plan de cuidados individuales (PCI).

Conceptualising effective symptom management in palliative care: a novel model derived from qualitative data

Chapman et al. 2022

  • Desarrollar un marco de consulta, una revisión del tratamiento o una ayuda a la reflexión sobre la evaluación de la práctica o los servicios basándose en el modelo de manejo eficaz de los síntomas presentado en el artículo

  • Fomentar el debate dentro de los equipos sobre las funciones, las competencias.

Specialist palliative care teams and characteristics related to referral rate: a national

cross-sectional survey among hospitals in the Netherlands

Boddaert et al. 2021

  • Dotación de personal adecuada

  • Clínicas ambulatorias especializadas

  • Educación e investigación

What Affects Adoption of Specialty Palliative Care in Intensive Care Units: A Qualitative

Study

Hua et al. 2021

- Adopción de cuidados paliativos especializados en el entorno de la UCI

Nephrology and Palliative Care Collaboration in the Care of Patients With Advanced Kidney Disease: Results of a Clinician Survey


Metzger et al. 2021

  • Incorporar los cuidados paliativos en los cuidados rutinarios de la enfermedad renal

  • Fomentar la derivación temprana a los servicios de cuidados paliativos

  • Mejorar la comunicación entre los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica sobre los objetivos de la atención y las opciones de tratamiento.


Quality indicators of palliative care for acute cardiovascular diseases


Mizuno et al. 2020

  • Uso de indicadores de calidad como base y guía para la mejora de la calidad de los cuidados paliativos

  • Discusión periódica (al menos una vez a la semana) por parte del equipo multidisciplinario


Improving palliative care with deep learning

Avati et al. 2018

- Utilizar el aprendizaje automático y los datos de la historia clínica electrónica para predecir qué pacientes corren un alto riesgo de mortalidad en los próximos 3 a 12 meses y contactar a estos pacientes de forma proactiva para proporcionarles la atención y el apoyo adecuados.

A Survey to Evaluate Facilitators and Barriers to Quality Measurement and Improvement: Adapting Tools for Implementation Research in Palliative Care Programs


Dy et al. 2018

- Identificar los factores que facilitan la medición y la mejora de la calidad en sus programas, lo que luego puede informar el desarrollo de estrategias para mejorar la atención.

The view of pulmonologists on palliative care for patients with COPD: A survey study

Duenk et al. 2017

  • Mejorar las habilidades de los neumólogos en cuidados paliativos.

  • Informar mejor a los miembros del equipo especializado en cuidados paliativos sobre el tratamiento de la EPOC para mejorar la atención durante la hospitalización.

Early Palliative Care Consultation in the Medical ICU: A Cluster Randomized Crossover

Trial

Ma et al. 2019

- La estrategia mencionada en el documento para mejorar los cuidados paliativos consiste en ofrecer consultas de cuidados paliativos de activación temprana a los

pacientes de la UCI de alto riesgo.

Triggered Palliative Care for Late-Stage Dementia: A Pilot Randomized Trial

Hanson et al. 2019

  • Ofrecer cuidados transitorios posagudos

  • Abordar los aspectos de los cuidados paliativos en el plan de tratamiento




  • Fomentar la finalización de las órdenes médicas sobre el alcance del tratamiento

  • Aumentar el acceso a los cuidados paliativos comunitarios o de hospicio.

Palliative care for patients with advanced fibrotic lung disease: a randomised controlled

phase II and feasibility trial of a community case conference intervention


Bajwah et al. 2015


- Las conferencias de casos comunitarios pueden mejorar los síntomas y las preocupaciones de los pacientes y sus cuidadores, y mejorar su calidad de vida.

Study protocol of coaching end-of-life palliative care for advanced heart failure patients and

their family caregivers in rural appalachia: a randomized controlled trial


Piamjariyakul et al. 2019

- Intervención de FamPalCare, que consiste en asesorar a los pacientes y a los cuidadores familiares sobre la atención domiciliaria avanzada para la insuficiencia

cardíaca y apoyar las conversaciones sobre el final de la vida y los cuidados paliativos en función de las preferencias de los pacientes.

Social Worker-Aided Palliative Care Intervention in High-risk Patients With Heart Failure (SWAP-HF): A Pilot Randomized Clinical Trial


O'Donnell et al. 2018

  • Utilizar un trabajador social capacitado para iniciar las conversaciones sobre los objetivos longitudinales de los cuidados.

  • Revisión rutinaria por parte de un médico de cuidados paliativos

  • Seguimiento longitudinal en el entorno ambulatorio.

Effects of a transitional palliative care model on patients with end-stage heart failure: study protocol for a randomized controlled trial


Ng et al. 2016

  • Modelo de cuidados transitorios Four-C:

  • Evaluación integral

  • Planificación de cuidados

  • Coordinación de la atención

  • Continuidad de la atención.

Effects of a transitional palliative care model on patients with end-stage heart failure: a randomised controlled trial


Wong et al. 2016

  • Crear un mecanismo de referencia y un modelo de servicio en la prestación de atención.

  • Proporcionar continuidad de la atención a los pacientes inmediatamente después del alta hospitalaria.

  • Proporcionar una intervención temprana cuando se detectan problemas.


Knowledge of Palliative Care in Ecuador


Hidalgo et al. 2021

  • Reforzar la integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud en todos los niveles de atención

  • Aumentar la disponibilidad de servicios de cuidados paliativos en diferentes entornos, incluidos hospitales, hospicios y cuidados domiciliarios

  • Mejorar el acceso a los medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor y los síntomas

Implementation and Knowledge of the Clinical Practice Guide for Palliative Care in the

Ecuadorian Primary Care Level

Rodríguez et al. 2021

- Implementar programas de cuidados paliativos en la Zona 7 de Ecuador

Nota. Información proveniente de la revisión sistemática. Elaborado por Pinos, Bertha & Ochoa, María.

Discusión

Se destaca la importancia de iniciar los cuidados paliativos junto con el diagnóstico de enfermedades crónicas graves o potencialmente mortales, abordando las necesidades físicas, psicológicas, sociales y existenciales de pacientes y familias(Duenk et al., 2017; O’Donnell et al., 2018) La evidencia sugiere que el acceso adecuado a los cuidados paliativos mejora la gestión del dolor, facilita la toma de decisiones informadas, reduce reingresos hospitalarios y costos de atención médica (Lalani & Cai, 2022).

Procedimientos del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos

La revisión sistemática resalta la complejidad del trabajo del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos (Joren et al., 2023). La colaboración entre profesionales es esencial para abordar las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes y sus familias, requiriendo una comprensión profunda de diversos aspectos del cuidado(Hickman et al., 2020; Hua et al., 2021; Pype et al., 2015; Tan et al., 2021; Walshe, 2020).

Se enfatiza la importancia de mejorar conocimientos y preparación para la planificación de cuidados al final de la vida (Bajwah et al., 2015; Gainza et al., 2019; Hickman et al., 2020; Lindell et al., 2021; Pesut et al., 2017; Walshe, 2020). La atención culturalmente sensible y el apoyo a médicos mediante la planificación anticipada de la atención son cruciales(Abdullah et al., 2021; Avati et al., 2018; Boddaert et al., 2021; Chapman et al., 2022; Davila et al., 2023; Dy et al., 2017, 2018; Hickman et al., 2020; Hidalgo et al., 2021; Hua et al., 2021; Leniz et al., 2021; Pesut et al., 2017; Rodríguez et al., 2021; Scherer et al., 2022). Las enfermeras desempeñan un papel crucial como facilitadoras y defensoras (Abdullah et al., 2021; Shinall et al., 2019).

s vital ofrecer servicios de consulta sobre cuidados paliativos, recopilar datos longitudinales y asegurar la calidad de vida de adultos mayores (Pesut et al., 2017).

En pediatría, se destaca coordinar la atención para niños con condiciones que amenazan la vida, implementando planes de cuidado individuales y proporcionando cuidados complejos de alta tecnología(Joren et al., 2023).

Alcance de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos ofrecen una atención integral a pacientes con enfermedades graves, limitantes o terminales, centrados en aliviar aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales (M. Bakitas et al., 2017; Hickman et al., 2020; Hua et al., 2021; Noppe et al.,

2019; Pype et al., 2015; Tan et al., 2021; Walshe, 2020). Los beneficios incluyen mejor calidad de vida, reducción de síntomas, apoyo emocional y espiritual, mejor comunicación y toma de decisiones, así como mayor satisfacción del paciente y su familia (Abdullah et al., 2021; Aparicio et al., 2017; Avati et al., 2018; Bajwah et al., 2015; M. Bakitas et al., 2017; Boddaert et al., 2021; Chapman et al., 2022; Chen et al., 2018; Dy et al., 2017, 2018; Gainza et al., 2019; Hickman et al., 2020; Hidalgo et al., 2021; Hussain et al., 2018; Kluger et al., 2020; Leniz et al., 2021; Metzger et al., 2021; Mizuno et al., 2020; Ng et al., 2016; Noppe et al., 2019; Pesut et al., 2017; Pype et al., 2015; Rodríguez et al., 2021; Scherer et al., 2022; Shinall et al., 2019; Souza et al., 2016; Tan et al., 2021; Walshe, 2020; Wong et al., 2016).

Estos cuidados facilitan decisiones informadas y la planificación al final de la vida, permitiendo a los pacientes morir en casa con dignidad (Hidalgo et al., 2021; Lindell et al., 2021; Souza et al., 2016). educiendo reingresos hospitalarios y costos de atención(Abdullah et al., 2021; Brian et al., 2016; Dy et al., 2017; Hickman et al., 2020; Hidalgo et al., 2021; Hua et al., 2021; Leniz et al., 2021; Ma et al., 2019; Metzger et al., 2021; Rodríguez et al., 2021; Walshe, 2020).

Los cuidados paliativos no solo benefician a pacientes con enfermedades avanzadas, sino también a niños y adultos con condiciones potencialmente mortales, mejorando la coordinación y calidad de la atención médica(Chen et al., 2018; Hidalgo et al., 2021; Leniz et al., 2021; Metzger et al., 2021; Ng et al., 2016; Pesut et al., 2017; Pype et al., 2015; Rodríguez et al., 2021), Estos cuidados alivian síntomas, apoyan necesidades emocionales, sociales y espirituales(Hickman et al., 2020; Hua et al., 2021; Pype et al., 2015; Tan et al., 2021; Walshe, 2020).

Estrategias para la mejora de los Cuidados Paliativos

La atención paliativa, crucial en medicina, busca mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades avanzadas y terminales, así como de sus familias. Estrategias efectivas incluyen la capacitación del personal de atención médica, la telemedicina, equipos multidisciplinarios y una comunicación mejorada(Pype et al., 2015).

La capacitación de enfermeras especializadas en atención primaria como facilitadoras ha demostrado mejorar los cuidados paliativos y aumentar el uso de atención médica (Bauer et al., 2020; Lindell et al., 2021; Tan et al., 2021). a telemedicina ofrece

cuidados paliativos tempranos a pacientes en áreas remotas, mejorando el acceso (Lindell et al., 2021). Explorar las necesidades insatisfechas de los cuidadores es una estrategia esencial

El enfoque multidisciplinario, con trabajadores sociales y capellanes, proporciona atención integral que aborda necesidades médicas, psicológicas, sociales y espirituales (Abdullah et al., 2021; Chapman et al., 2022; Hua et al., 2021; Kluger et al., 2020; O’Donnell et al., 2018). Estrategias adicionales incluyen enfermeras especializadas, análisis de traslados hospitalarios y clínicas ambulatorias especializadas (Chapman et al., 2022; Dy et al., 2017; Hickman et al., 2020).

La colaboración paciente-familia-proveedor es esencial en cuidados paliativos, alentando la expresión de preferencias y mejorando la comunicación (Avati et al., 2018; Bajwah et al., 2015; Ma et al., 2019; Metzger et al., 2021; Piamjariyakul et al., 2019; Walshe, 2020; Wong et al., 2016).

En Ecuador, la falta de conocimiento y acceso a cuidados paliativos destaca la necesidad de estrategias educativas y de integración en el sistema de salud (Dávalos et al., 2020; Hidalgo et al., 2021; Rodríguez et al., 2021) Mejorar la implementación de guías y el acceso a medicamentos es esencial, junto con promover investigación continua para informar políticas y prácticas Hidalgo et al. (2021).

Importancia de los Cuidados Paliativos en pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas avanzadas.

Los cuidados paliativos son esenciales para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas avanzadas Pype et al. (2015), señalan que estos cuidados reducen la carga de síntomas, brindan apoyo y mejoran la comunicación entre pacientes, familias y proveedores de atención médica. Lindell et al. (2021). resalta la relevancia de los cuidados paliativos en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI).

El artículo de Tan et al. (2021), destaca la importancia de superar desafíos logísticos en la entrega de cuidados paliativos, especialmente en áreas rurales. Abdullah et al. (2021) aboga por la integración temprana de cuidados paliativos en el plan de tratamiento para enfermedades que limitan la Bauer et al. (2020) enfatiza el papel crucial de las enfermeras del distrito en la provisión de cuidados paliativos en el hogar.

Pesut et al. (2017) encuentra que los cuidados paliativos son factibles y bien aceptados, con alta satisfacción por parte de los participantes. Joren et al. resalta la importancia de los cuidados paliativos pediátricos (PPC) para niños con afecciones potencialmente mortales. Chapman et al. (2022) muestra que un modelo de manejo eficaz de síntomas en cuidados paliativos especializados mejora la calidad de vida. Cruz et al. (2022) ubraya la carga de la insuficiencia cardíaca y aboga por la integración de cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida.

Leniz et al. (2021) resalta la necesidad de mejorar los cuidados paliativos para personas con demencia. Metzger et al. (2021) identifica obstáculos en la colaboración entre equipos de nefrología y cuidados paliativos. Hanson et al. (2019) destaca la importancia de cuidados paliativos especializados para personas con demencia.

Por otro lado, Hickman et al. (2020) destaca beneficios en centros de enfermería Abdullah et al. (2021) y Duenk et al. (2017) nfatizan beneficios de cuidados paliativos tempranos, identificando barreras para su implementación. Grubbs et al. (2017) ugiere beneficios para pacientes con enfermedad renal.

Shinall et al. (2019) aborda desafíos en la inscripción de pacientes en intervenciones. Noppe et al. (2019) destaca una herramienta útil para identificar pacientes que se beneficiarán de cuidados paliativos. Ma et al. (2019) encuentra que la intervención se asocia con decisiones avanzadas y menor utilización de recursos.Kluger et al. (2020) muestra mejoras en resultados centrados en el paciente para la enfermedad de Parkinson. Kaufman et al. (2021), encuentra aumento en calidad de vida con cuidados paliativos para insuficiencia cardíaca avanzada, Hussain et al. (2018) identifica áreas para futuras investigaciones.

Bakitas et al. (2017) destaca la importancia de pruebas piloto en poblaciones diversas. Bajwah et al. (2015) sugiere mejoras mediante conferencias comunitarias.Piamjariyakul et al. (2019) brinda conocimientos sobre cuidados paliativos en hogares rurales. O'Donnell et al. (2018) aboga por conversaciones tempranas sobre objetivos de cuidados.

Ng et al. (2016) examina eficacia de modelo de transición para pacientes con insuficiencia cardíaca. Wong et al. (2016) demuestra eficacia de programa de transición para insuficiencia cardíaca. En Ecuador, Hidalgo et al. (2021) resalta la falta de

conocimiento sobre cuidados paliativos, sugiriendo medidas educativas y Rodríguez et al. (2021) identifica la necesidad de mejorar la formación del personal de salu y la implementación de guías.

Conclusiones

Los estudios presentados enfatizan la importancia crucial de los cuidados paliativos en el manejo de enfermedades avanzadas, subrayando la necesidad constante de investigar y mejorar su efectividad y accesibilidad. Estos cuidados desempeñan un papel fundamental en el alivio de los síntomas, el control del dolor y la mejora de la calidad de vida de los pacientes en etapa avanzada. Los resultados destacan la relevancia de la educación y capacitación para los profesionales de la salud en el ámbito de los cuidados paliativos, enfatizando la importancia de un enfoque integral y centrado en el paciente.

Se han implementado diversas estrategias, entre ellas la capacitación del personal de atención médica. Esta estrategia implica proporcionar conocimientos y habilidades específicas en cuidados paliativos, permitiendo a los profesionales ofrecer un cuidado más efectivo y compasivo. Además, la utilización de tecnología como la telemedicina ha demostrado ser beneficiosa al permitir la prestación de atención especializada a pacientes en áreas remotas o con dificultades de acceso a la atención médica.

La implementación de equipos multidisciplinarios es otra estrategia clave en los cuidados paliativos, al involucrar a profesionales de diferentes disciplinas. La mejora de la comunicación entre pacientes y proveedores de atención médica es esencial para satisfacer las preferencias y necesidades del paciente, fomentando la confianza y la participación activa del paciente en la toma de decisiones.

Es crucial señalar que la falta de información local de Ecuador y países vecinos limita los hallazgos de esta investigación, reflejando una falta de atención y reconocimiento de la importancia de los cuidados paliativos en el país. Por lo tanto, se hace evidente la necesidad de abordar esta brecha mediante la promoción de la investigación y la implementación de estrategias efectivas adaptadas a las necesidades específicas de la población local. Esto aseguraría la provisión adecuada de cuidados paliativos de calidad, mejorando así la calidad de vida de los pacientes en situaciones de enfermedad avanzada y terminal.

Referencias

Abdullah, M. B., Huriah, T., Arianti, A., & Sarkasi, R. B. (2021). Nurse’s Roles in Patient- Family Decision Making for Palliative Patients in Indonesia and Malaysia. Open Access Macedonian Journal of Medical Sciences (OAMJMS), 9(T4), 6-17. https://doi.org/10.3889/OAMJMS.2021.5594

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Bajwah, S., Ross, J. R., Wells, A. U., Mohammed, K., Oyebode, C., Birring, S. S., Patel, A. S., Koffman, J., Higginson, I. J., & Riley, J. (2015). Palliative care for patients with advanced fibrotic lung disease: a randomised controlled phase II and feasibility trial of a community case conference intervention. Thorax, 70(9), 830-839. https://doi.org/10.1136/THORAXJNL-2014-206583

Bakitas, M. A., Dionne-Odom, J. N., Ejem, D. B., Wells, R., Azuero, A., Stockdill, M. L., Keebler, K., Sockwell, E., Tims, S., Engler, S., Steinhauser, K., Kvale, E., Durant, R. W., Tucker, R. O., Burgio, K. L., Tallaj, J., Swetz, K. M., & Pamboukian, S. V. (2020). Effect of an Early Palliative Care Telehealth Intervention vs Usual Care on Patients With Heart Failure. JAMA Internal Medicine, 180(9), 1203.

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